Descrizione e obiettivi del progetto

La PCI (Paralisi Cerebrale Infantile) è la più frequente causa di disabilità neuromotoria in età evolutiva: circa 2/3 soggetti ogni 1.000 nati vivi sviluppano una PCI.
La nascita prematura (8-10% delle nascite) comporta un aumento di rischio di sviluppare questa patologia di 40 volte. L’estrema variabilità dei suoi aspetti clinici e la complessità delle funzioni coinvolte, non solo motorie, richiedono percorsi riabilitativi che coinvolgono la famiglia, le strutture educative e i servizi sanitari per tutta l’età evolutiva e anche oltre. Il sistema sanitario non sempre è in grado di rispondere a tutte le esigenze e di sostenere le famiglie di questi bambini con bisogni speciali, particolarmente pressanti nei primi mesi di vita.

Questo progetto propone l’organizzazione di percorsi abilitativi rivolti alla promozione delle funzioni visive, delle competenze cognitive e dell’intersoggettività comunicativa, aspetti clinici centrali in questi quadri clinici, con un sistema di tele-riabilitazione che favorisce la possibilità di promuovere percorsi di trattamento abilitativo a casa del paziente, con supervisioni “on line” direttamente dall’ospedale da parte del personale specialistico.

Verranno proposti programmi abilitativi intensivi che, accanto alle terapie tradizionali, prevedano il ricorso ad ausili altamente tecnologici che facilitino la comunicazione, con progetti individualizzati.
In un gruppo pilota si proporrà l’utilizzo di sistemi di video-comunicazione tra domicilio e centro abilitativo, per sostenere i genitori a domicilio nella messa in atto del programma abilitativo proposto al bambino, riducendo gli accessi in ospedale.

Il progetto prevede tre step:

• abilitazione delle funzioni visive di base in soggetti dai 3 ai 60 mesi attraverso un percorso di promozione delle funzioni visive ed esplorative di base, precursori della protoconversazione;
• abilitazione delle competenze cognitivo-comunicative in soggetti dai 12 ai 60 mesi attraverso un percorso di promozione della comprensione dei rapporti causali tra oggetti e di accesso ai gesti referenziali con sensori, dispositivo touch-screen, puntatori oculari; si valuteranno i cambiamenti ottenuti con l’ausilio di un ”Eye Tracker”;
• Action Observation Treatment in soggetti dai 5 ai 12 anni attraverso un percorso di promozione della motricità dell’arto superiore e della comprensione delle azioni altrui con il coinvolgimento dei neuroni specchio; si valuterà l’esito con scale per la funzionalità motoria (neuropsicologica e RM funzionale).

Per tutti gli step, verrò organizzato un sistema di video-comunicazione che permetterà ai genitori di svolgere le attività da casa, monitorati dagli specialisti in ospedale.

L’utilizzo di dispositivi tecnologici in diagnosi e abilitazione promuove la riproducibilità delle tecniche di intervento, favorisce la valutazione di indici quantitativi della performance. L’applicazione della teleriabilitazione attraverso sistemi di video-comunicazione consente inoltre un costante monitoraggio dell’outcome del trattamento, promuovendo l’integrazione genitoriale nel processo di acquisizione di conoscenze e favorendo un maggior accesso alle cure in termini di frequenza e quindi, anche di efficacia.
Nello specifico, è in corso di perfezionamento il sistema di videocomunicazione di tipo “in cloud”, denominato “Evoluzione Ufficio” e realizzato mediante server Broadsoft installato presso la sede Telecom Italia di TILAB- Torino. Il server abilita le videochiamate tra pazienti e medici e la videoregistrazione “off-line” (ossia quando il medico non è disponibile). La soluzione proposta prevede: una piattaforma di video-comunicazione, 3 postazioni per i medici presso Spedali Civili di Brescia, 6 postazioni di tipo PC portatile per i pazienti, connettività mobile per le postazioni dei pazienti e connettività fissa per le postazioni dei medici presso Spedali Civili. Per promuovere il ricorso a modalità di misurazioni di outcome il più efficaci e replicabili possibile è stato, inoltre, installato il sistema di rilevamento oculare Eye Tracker in collaborazione con EMS Medical e conseguente training del sistema di rilevamento oculare.

Per approfondire
http://www.bambini.spedalicivili.brescia.it
http://santacaterina.unipv.it