Status del progetto
100%
Data di partenza
03.2013
Durata
21 mesi
Valore del contributo 117.000€
€ 117.000
Sosteniamo le famiglie di soggetti autistici
Se da un lato i bambini e gli adolescenti con autismo sono sostenuti negli anni della scuola da servizi ambulatoriali e da centri diurni, gli adulti sono destinati a rimanere in famiglie spesso sole e prive di ogni sostegno, senza professionisti di riferimento, che si espongono così al rischio di emarginazione sociale.
Status del progetto
100%
Data di partenza
03.2013
Durata
21 mesi
Valore del contributo 117.000€
€ 117.000
Descrizione e obiettivi del progetto
Le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità della vita e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) evidenziano che su 51 milioni di maggiorenni in Italia l'incidenza di casi di autismo è pari al 3,5 per mille (circa 178.500 maggiorenni con autismo, compresi quelli con diagnosi di Asperger, su una popolazione di circa 61 milioni di residenti).
La disponibilità dei servizi offerti sul territorio nazionale risulta, però, gravemente insufficiente, in quantità e qualità, a rispondere al bisogno di trattamento e riabilitazione di questa patologia cronica e inabilitante.
Con ALLERT la Fondazione Marino per l'autismo vuole rispondere sia al bisogno di autonomia comunicativa della persona, associandole un comunicatore portatile e flessibile, sia al bisogno della sua famiglia di un supporto professionale, raggiungibile con un semplice click.
Questi i principali obiettivi che il progetto si pone:
sviluppare una forma di Comunicazione Funzionale, di linguaggio e comportamento sociale tipici del vivere comune attraverso la trasposizione digitale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CCA);
rendere il comunicatore un reale strumento e ausilio di comunicazione che, attraverso un sistema di monitoraggio svolto da un professionista psicologo, fornisca le indicazioni necessarie per un uso appropriato;
rappresentare un servizio di pronto intervento telematico alle famiglie per la gestione di problematiche emergenti, migliorando così la qualità di vita del sistema familiare.
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CCA) sostiene i bisogni di comunicazione alternativa di persone con autismo attraverso sistemi che utilizzano strategie visive. L'intenzionalità comunicativa aumenta attraverso le immagini, dando la possibilità di superare l'incapacità di comunicare.
Grazie ad ALLERT l'utente disporrà di un palmare appositamente modificato e dotato del software che, all'accensione in modalità offline, si aprirà sul profilo personalizzato con le icone corrispondenti ai livelli della "piramide dei bisogni". La selezione aprirà, vocalizzando, diversi ambienti multimediali e invierà un sms allert ai caregiver che loggeranno sul palmare la risposta data. Richieste ed evasioni resteranno tracciate sul sistema.
Il comunicatore deve diventare, quindi, per la persona che lo usa un ausilio quotidiano di comunicazione. Il tutor monitorerà sia le frequenze di accensione del comunicatore sia la frequenza d'uso e mensilmente redigerà un report sull'analisi degli indicatori (frequenza d'accensione e d'uso).
I dati verranno salvati su cloud per essere monitorati dal tutor che "allerterà" i caregiver su un uso costante e sull'appropriatezza dell'uso.
ALLERT prevede, infine, un servizio svolto dal tutor di Pronto Invervento al bisogno della famiglia nella gestione e supporto di problematiche.
Il progetto della Fondazione Marino, riconsociuto dall'Istituto Superiore di Sanità, si colloca nell’ampia sperimentazione che vede negli ultimi anni l’introduzione della tecnologia informatica come ausilio ai trattamenti e alla comunicazione per persone con disabilità. In particolare, gli ausili informatici nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico sono introdotti come importante strumento di supporto alla comunicazione e come supporto ai programmi educativi. L’ausilio di un supporto informatico limita la difficoltà di gestire notevoli quantità di materiale fisico utilizzato correntemente per supportare la comunicazione (ad esempio i classici libri basati sul Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini) e nei programmi educativi (raggiungimento degli obiettivi fissati).
«Da questo punto di vista, il vantaggio dell’ausilio proposto dal progetto ALLERT va oltre il supporto alla comunicazione in ambito terapeutico e familiare. La piattaforma web sviluppata nel progetto permette infatti l’archiviazione di molteplici attività su un ‘server dati’ e, attraverso la informatizzazione dei profili di acquisizione e del profilo di utilizzo delle attività disponibili, permette un monitoraggio più efficace e standardizzato dell’efficacia dei programmi educativi/abilitativi.»
[Aldina Venerosi Pesciolini, Dip.to Biologia Cellulare e Neuroscienze - Istituto Superiore di Sanità]
La soluzione tecnologica si presenta come innovativa in quanto da un lato abilita a una forma di comunicazione bidirezionale (linguaggio e comportamento sociale) tipici del vivere comune grazie alla trasposizione digitale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) resa possibile da una piattaforma hardware e software appositamente predisposta; dall'altro, si avvale della costante supervisione di un professionista che monitora l'uso di ogni singolo comunicatore per fornire alla famiglia/operatore le indicazioni necessarie per un uso appropriato e per la gestione di problematiche emergenti.
L'utente e il familiare/operatore dispongono di un comunicatore altamente interattivo. L'utente, di fatti, lo usa come medium per esprimere e per soddisfare un bisogno. I familiari/operatori, a loro volta, sono coinvolti nella scelta di strategie di apprendimento o variazioni nella complessità del profilo oltre che essere costantemente informati sulle frequenze d'uso. La famiglia viene così guidata e di conseguenza responsabilizzata a un uso ragionato e consapevole grazie all'alleanza simbolica con il comunicatore a cui il tutor contribuisce facendolo percepire come uno strumento d'uso quotidiano e non come un semplice gioco.
L'uso di ALLERT come ausilio di abilitazione è potenziato anche dalla visualizzazione su determinate richieste, precedentemente concordate con il tutor e attivate su comando del familiare/operatore, degli algoritmi visivi relativi. In tal modo la persona, oltre a riconoscere ed esplicitare un bisogno, è sostenuta nell'apprendimento di nuove competenze da usare nella vita quotidiana che ampliano i propri margini di autonomia.
ALLERT, pertanto, sfrutta l'adattamento dei processi e delle applicazioni di rete alla soggettività della persona rispondendo a requisiti di usabilità, efficacia, efficienza e soddisfazione personale. In tal modo supplisce sia al bisogno di autonomia comunicativa della persona fornendola di un comunicatore portatile e flessibile, sia a quello della sua famiglia che dispone di un supporto professionale, rappresentato dal tutor raggiungibile con un semplice click.
In tal modo le risorse e le soluzioni tecnologiche scelte per ALLERT trasformano le modalità della comunicazione ma non i suoi contenuti grazie a un uso riabilitativo della multimedialità e della tecnologia in termini di apprendimento, arricchimento della vita individuale e familiare.