Social Empowerment
il progetto

ALLERT

Fondazione Marino per l'Autismo Onlus

Le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità della vita e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) evidenziano che su 51 milioni di maggiorenni in Italia l'incidenza di casi di autismo è pari al 3,5 per mille (circa 178.500 maggiorenni con autismo, compresi quelli con diagnosi di Asperger, su una popolazione di circa 61 milioni di residenti).
La disponibilità dei servizi offerti sul territorio nazionale risulta, però, gravemente insufficiente, in quantità e qualità, a rispondere al bisogno di trattamento e riabilitazione di questa patologia cronica e inabilitante.
Inoltre, se da un lato i bambini e gli adolescenti con autismo sono sostenuti negli anni della scuola da servizi ambulatoriali e da centri diurni, gli adulti sono destinati a rimanere in famiglie spesso sole e prive di ogni sostegno, senza professionisti di riferimento, che si espongono così al rischio di emarginazione sociale. 

Con ALLERT la Fondazione Marino per l'autismo vuole rispondere sia al bisogno di autonomia comunicativa della persona, associandole un comunicatore portatile e flessibile, sia al bisogno della sua famiglia di un supporto professionale, raggiungibile con un semplice click.

Questi i principali obiettivi del progetto:

  • sviluppare una forma di Comunicazione Funzionale, di linguaggio e comportamento sociale tipici del vivere comune attraverso la trasposizione digitale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CCA);
  • rendere il comunicatore un reale strumento e ausilio di comunicazione che, attraverso un sistema di monitoraggio svolto da un professionista psicologo, fornisca le indicazioni necessarie per un uso appropriato;
  • rappresentare un servizio di pronto intervento telematico alle famiglie per la gestione di problematiche emergenti, migliorando così la qualità di vita del sistema familiare.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CCA) sostiene i bisogni di comunicazione alternativa di persone con autismo attraverso sistemi che utilizzano strategie visive. L'intenzionalità comunicativa aumenta attraverso le immagini, dando la possibilità di superare l'incapacità di comunicare.
Grazie ad ALLERT l'utente disporrà di un palmare appositamente modificato e dotato del software che, all'accensione in modalità offline, si aprirà sul profilo personalizzato con le icone corrispondenti ai livelli della "piramide dei bisogni". La selezione aprirà, vocalizzando, diversi ambienti multimediali e invierà un sms allert ai caregiver che loggeranno sul palmare la risposta data. Richieste ed evasioni resteranno tracciate sul sistema.

Il comunicatore deve diventare, quindi, per la persona che lo usa un ausilio quotidiano di comunicazione. Il tutor monitorerà sia le frequenze di accensione del comunicatore sia la frequenza d'uso e mensilmente redigerà un report sull'analisi degli indicatori (frequenza d'accensione e d'uso).
I dati verranno salvati su cloud per essere monitorati dal tutor che "allerterà" i caregiver su un uso costante e sull'appropriatezza dell'uso.
ALLERT prevede, infine, un servizio svolto dal tutor di Pronto Invervento al bisogno della famiglia nella gestione e supporto di problematiche.

Il progetto della Fondazione Marino, riconsociuto dall'Istituto Superiore di Sanità, si colloca nell’ampia sperimentazione che vede negli ultimi anni l’introduzione della tecnologia informatica come ausilio ai trattamenti e alla comunicazione per persone con disabilità. In particolare, gli ausili informatici nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico sono introdotti come importante strumento di supporto alla comunicazione e come supporto ai programmi educativi. L’ausilio di un supporto informatico limita la difficoltà di gestire notevoli quantità di materiale fisico utilizzato correntemente per supportare la comunicazione (ad esempio i classici libri basati sul Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini) e nei programmi educativi (raggiungimento degli obiettivi fissati).

«Da questo punto di vista, il vantaggio dell’ausilio proposto dal progetto ALLERT va oltre il supporto alla comunicazione in ambito terapeutico e familiare. La piattaforma web sviluppata nel progetto permette infatti l’archiviazione di molteplici attività su un ‘server dati’ e, attraverso la informatizzazione dei profili di acquisizione e del profilo di utilizzo delle attività disponibili, permette un monitoraggio più efficace e standardizzato dell’efficacia dei programmi educativi/abilitativi.»
[Aldina Venerosi Pesciolini, Dip.to Biologia Cellulare e Neuroscienze - Istituto Superiore di Sanità]

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