Social Empowerment
il progetto

Epilessia, un aiuto ai bambini con la tecnologia

Fa.Ne.P. Associazione famiglie neurologia pediatrica - Onlus

L’epilessia è una patologia multiforme con aspetti clinici (crisi), variabili anche in funzione delle peculiarità specifiche di ogni età. L’esordio della patologia epilettica avviene, nell’80% dei casi, nella fascia di età compresa fra 0 e 18 anni, che è l’età di competenza della Neuropsichiatria Infantile.

Un buon controllo delle crisi, ottenuto da una terapia farmacologica appropriata, è possibile nel 70-80% dei casi, mentre il rimanente gruppo di bambini e adolescenti presenta una forma di epilessia cosiddetta “farmacoresistente" cioè non controllata nonostante numerosi tentativi terapeutici.
L’epilettologia ha sviluppato, nel corso del tempo, tecniche di monitoraggio dell’attività elettrica cerebrale che si avvalgono dell’uso delle immagini che documentano quanto accade al bambino. Tali tecniche vengono denominate generalmente come Video elettroencefalografia e/o Videopoligrafia.

L’Elettroencefalogramma (EEG) rappresenta l’esame fondamentale nella diagnostica delle diverse tipologie di crisi epilettica. Tale metodica, grazie a tecnologie innovative offre ora la possibilità di registrare l’attività elettrica del cervello del bambino anche presso il domicilio, evitandogli ricoveri in ospedale.
Il monitoraggio prolungato dell’attività elettrica celebrale per la registrazione di episodi critici di tipo epilettico si esegue con il così detto EEG Dinamico, che prevede l’osservazione diretta da parte dei caregivers (genitori o tutori) che avranno il compito di segnalare ogni episodio sospetto, su un diario consegnato dal personale.
Il diario viene poi restituito ai medici che devono correlare le informazioni dei genitori con la registrazione.

È divenuto così necessario sperimentare nuove e più moderne tecnologie digitali che fossero in grado di integrare le apparecchiature ospitate all’interno della struttura ospedaliera con il monitoraggio domiciliare, supportando e confortando i genitori ed il bambino stesso, che possono rimanere in un ambiente familiare.
Un progetto che apre l’orizzonte a innovative metodologie di monitoraggio relativamente agli eventi critici epilettici in e alla diagnosi differenziale con altri eventi che non siano di natura cerebrale.

Il progetto prevede, dunque, l’acquisto e l’attivazione di apparecchiature innovative per l’esecuzione di esami e indagini in grado di fare diagnosi precoci e di monitorare situazioni in cui il bambino presenta condizioni cliniche come crisi epilettiche e altri episodi parossistici di natura diversa, parasonnie o altro, garantendo maggiore qualità di vita ai bambini e alle famiglie.

LA STANZA DI GIACOMINO
Si tratta di una stanza situata nel reparto di degenza dell’U.O. di Neuropsichiatria Infantile, individuata per il monitoraggio clinico delle crisi epilettiche ripetute e prolungate e degli stati di coma che non necessitino di ricovero in Rianimazione. Il bambino, se in grado, può così muoversi liberamente nella stanza con gli elettrodi già posizionati sul capo, sotto il costante controllo, tramite telecamera del Tecnico Neurofisiopatologo e del personale di reparto.

MONITORAGGIO EEG E DIAGNOSTICA DOMICILIARE
Permetterà, avvalendosi della tecnologia video, di osservare dalla posizione ospedaliera gli episodi e l’attività poligrafica registrata dall’Unità Operativa, grazie ai tecnici neurofisiopatologi che in prima istanza si recheranno presso il domicilio del bambino per posizionare gli elettrodi, la telecamera ed i presidi, per poi monitorare e gestire i dati dall’unità operativa.
L’U.O. di Neuropsichiatria Infantile potrà così rimanere, in contatto con la famiglia.

LE FASI DEL PROGETTO

www.fanep.org